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Un saludo cariñoso para amigos y familia. Para los que no me conocen, mi nombre es Carmen. Soy mamá de cuatro jóvenes; el mayor es mi Huguito, de 28 años y con parálisis cerebral.
Hace aproximadamente un año, mi vida cambió por completo. Comencé perdiendo la voz, hasta desarrollar una parálisis de las cuerdas vocales que me provoca episodios en los que me quedo sin respirar. Con el paso de los meses aparecieron fasciculaciones en la lengua y en diferentes partes de mi cuerpo, calambres intensos y muy dolorosos, rigidez muscular, debilidad progresiva y una pérdida constante de fuerza.
Después de numerosas consultas con distintos especialistas y de muchos estudios, los médicos han considerado diferentes posibilidades diagnósticas, entre ellas enfermedad de la neurona motora (ELA), síndrome de la persona rígida y, actualmente, un posible síndrome neurológico autoinmune o paraneoplásico.
En mis estudios se detectó positividad para anticuerpos anti-anfifisina, un hallazgo poco frecuente que puede asociarse con algunas enfermedades autoinmunes y con ciertos tipos de cáncer. A partir de ese resultado comenzó una búsqueda exhaustiva para encontrar la causa.
Hasta este momento, los estudios realizados no han encontrado cáncer de mama, pulmón ni ovario. Sin embargo, sí se identificó una tiroides con nódulos de gran tamaño que, por sus características, requiere una cirugía urgente. Recientemente también surgió una nueva sospecha médica: un posible adenoma paratiroideo, debido a la elevación del calcio en sangre, por lo que continúo en estudio con nuevos exámenes.
Mientras tanto, mi enfermedad sigue avanzando. Hoy casi no puedo hablar. Cada vez me cuesta más respirar. Tragar agua se ha vuelto muy difícil y, poco a poco, también los alimentos sólidos. Mis manos han perdido fuerza y coordinación, y me cuesta cada vez más realizar actividades que antes eran parte de mi vida diaria.
Soy la cuidadora principal de mi hijo de 28 años, quien depende completamente de mí para todas sus actividades. Él ha sido mi mayor motivación para seguir luchando cada día. Sin embargo, lentamente estoy perdiendo las capacidades físicas necesarias para cuidarlo como él merece.
Como dediqué mi vida a cuidarlo, no cuento con un seguro social que pueda cubrir la cirugía, los estudios especializados ni el tratamiento neurológico que necesito. Emprendí un pequeño negocio de helados artesanales para salir adelante, pero la enfermedad también está afectando mis manos y cada día me resulta más difícil continuar.
También he buscado recibir la cirugía en un hospital nacional. He asistido a cada consulta, realizado todos los estudios solicitados y esperado con paciencia durante casi un año. Sin embargo, la operación aún no ha podido programarse, y mientras el tiempo pasa mis síntomas continúan empeorando.
Por esa razón, junto con mi familia, hemos decidido organizar una rifa solidaria. El premio tiene un significado muy especial para nosotros, porque durante muchos años nos hemos dedicado a la instalación de sistemas de seguridad. Queremos ofrecer tres sistemas de seguridad para hogar o negocio, con la esperanza de que, al mismo tiempo que una familia protege lo que más ama, también nos ayude a reunir los fondos para mi cirugía y mi tratamiento.
Cada boleto que compren representa mucho más que una oportunidad de ganar un premio. Representa una oportunidad para que pueda seguir luchando por mi salud, recuperar mi calidad de vida y continuar cuidando a la persona que más me necesita: mi hijo.
Si en este momento no pueden colaborar económicamente, les pido de todo corazón que compartan mi historia. A veces, una publicación compartida puede llegar a la persona indicada y cambiar una vida.
Gracias por tomarse el tiempo de leerme, por sus oraciones, por sus palabras de ánimo y por cualquier ayuda que puedan brindarme.
Hoy no estoy pidiendo ayuda para cambiar mi vida. Estoy pidiendo ayuda para conservarla y poder seguir cuidando a mi hijo.
Con todo mi corazón,
Carmen
